Maakt u met uw handtekening 20 cm verschil? Teken de petitie -> voxzogo.petities.nl  Zowel Renee Heerkens (36) als Jan van den Broek (42) zijn geboren en getogen in Berkel-Enschot. Samen hebben zij 2 kinderen; dochter Julijn (5) en zoontje Thomas…

Maakt u met uw handtekening 20 cm verschil? Teken de petitie -> voxzogo.petities.nl

 Zowel Renee Heerkens (36) als Jan van den Broek (42) zijn geboren en getogen in Berkel-Enschot. Samen hebben zij 2 kinderen; dochter Julijn (5) en zoontje Thomas (3).

Renee: ‘Thomas, kom jij tandenpoetsen?’

Thomas: ‘Ik is niet Thomas? Ik is brandweerman.’

Renee: ‘Brandweerman Thomas, kom jij tandenpoetsen?’

Thomas: ‘Daar kom ik, taaduuutaaaduuu!’

‘Thomas houdt van alles wat wielen heeft; auto’s, tractoren en de brandweer. Hij voelt zich op en top brandweerman! Hij is stoer, vrolijk, open, spontaan en ontzettend nieuwsgierig!’ straalt Renee als ze over haar zoon Thomas praat. ‘De zwangerschap verliep onbezorgd, totdat in het derde trimester achondroplasie, een botgroeistoornis die leidt tot dwerggroei werd vastgesteld.

Je schrikt enorm van zo’n bericht. Je weet niet wat het inhoudt, wat het met zich meebrengt. De zwangerschap was daarna allesbehalve zorgeloos. Toch was het fijn om dit toen al te weten. We konden ons voorbereiden en inlezen.’

 Zorgen

‘De zorgen zijn groot. Elke leeftijdsfase brengt nieuwe uitdagingen met zich mee. Als baby moesten we waken voor kyfose, verkromming van de rug. Thomas moest plat vervoerd worden. Ook bij het geven van de fles en later eten, moest hij plat liggen. Toen Thomas 1 jaar was, waren er andere zorgen. Door zijn vernauwde wervelkolom, raakten zenuwen in zijn nek bekneld en stopte hij met ademen. Daarom werd hij geopereerd. Het verblijf van een maand in het ziekenhuis, heeft een grote impact gehad. Ook omdat er nog een meisje zorg en aandacht nodig had. Door de aandoening blijft Thomas klein wat voor problemen zorgt. Hij heeft voor het leren fietsen een aangepaste fiets nodig en de sensor in de supermarkt detecteert hem niet waardoor het klappoortje gesloten blijft. Dit is nu de worsteling, maar voor de rest van zijn volwassen leven is hij beperkt.’

Mogen we een beroep op u doen?

‘Er is een medicijn, Voxzogo dat ervoor zorgt dat kinderen met achondroplasie 20 cm extra kunnen groeien. Los van het bevorderen van de eindlengte, stimuleert het de groei van armen en benen, waardoor kinderen zelfredzamer worden. Risicovolle operaties en medische complicaties kunnen worden voorkomen. Er komt door de groei meer ruimte in het lijf; meer ruimte in de wervelkolom. De druk op de zenuwen vermindert. Zowel medisch, sociaal als maatschappelijk kan Voxzogo een verschil maken. Helaas is het medicijn niet in Nederland toegankelijk. Het is onbetaalbaar. Daarom doen we een beroep op u met deze petitie: https://voxzogo.petities.nl
De fabrikant en de minister kunnen niet om 25.000 handtekeningen heen.

Klik op de link, teken de petitie en vergeet niet uw ondertekening per mail te bevestigen’.

Tekst: Simone van Zundert

Foto: Renee Heerkens