De Schakel
Uitgelicht
Stop de MS bij Richard! Help mee en doneer

Stamceltransplantatie niet vergoed Stop de MS bij Richard! Help mee en doneer Onze dorpsgenoot Richard Kluwen (48) heeft MS (Multiple Sclerose), een verwoestende ziekte die de signalen van de hersenen naar het lichaam verstoort. Hij leeft al 22 jaar met…

Stamceltransplantatie niet vergoed

Stop de MS bij Richard! Help mee en doneer

Onze dorpsgenoot Richard Kluwen (48) heeft MS (Multiple Sclerose), een verwoestende ziekte die de signalen van de hersenen naar het lichaam verstoort. Hij leeft al 22 jaar met MS waarbij hij redelijk zelfstandig functioneert en er kan zijn voor zijn gezin. Tot vorig jaar toen hij een zware terugval kreeg. Dat kostte hem veel mobiliteit en geheugen. De MS is nu sterker dan het medicijn. Het is tijd voor actie!

 

‘Mijn vader is op 41-jarige leeftijd overleden aan MS. Je kunt je voorstellen hoe ik mij voelde toen ikzelf 10 jaar na zijn overlijden de diagnose MS kreeg. Ik was 26 en mijn wereld stortte in. Ik had heel veel moeite om dit te accepteren en ging snel achteruit. Iedere aanval richtte onherstelbare schade aan mijn zenuwstelsel aan. Ik moest keuzes maken en heb doelen gesteld. Op de eerste plaats stond: Ik wil mijn kleinkinderen zien! Daar moet ik dingen voor doen en laten: geen stress, geen alcohol, etc. Ik ben gescheiden als gevolg van mijn veranderende situatie en hulpvraag. Ik kon niet meer de zorgzame echtgenoot en vader voor Stef en Leanne zijn, doordat ik tijdelijk in een rolstoel zat. Ik ging golfen om mijn hoofd rustig te krijgen. Mijn lichaam kan deze sport aan en het is op mijn niveau een professionele passie geworden. Omdat ik volledig ben afgekeurd, ontmoet ik mijn ‘collega’s’ in de golfwereld.’

 

MS is sterker dan het medicijn

 

‘Mariëlle kende ik al voor mijn ziekte, we zijn getrouwd en hebben samen Gijs (12) gekregen. Tien jaar is de MS stabiel gebleven, waarbij ik redelijk zelfstandig door het leven kon en er als huisvader voor mijn gezin kon zijn. Vorig jaar kreeg ik een zware terugval met veel pijnlijke verkrampingen en spasmen. Die hebben me veel mobiliteit gekost. Bezoek aan de neuroloog en MRI-scans lieten zien dat nieuwe ‘witte ontstekingsvlekken’ de zenuwbanen aantasten. De MS is nu sterker dan het laatste nieuwe medicijn. De onzekerheid welk gedeelte van mijn lichaam door een volgende terugval wordt aangetast, is ondraaglijk.’

 

Langzaam raak ik alles kwijt

 

Stamceltransplantatie

Een stamceltransplantatie (HSCT-behandeling) zou uitkomst bieden. Toeval bestaat niet. Enkele weken geleden vloog Mariëlle voor haar werk als purser bij KLM naar Moskou. Op de terugvlucht zat een man met eigen rolstoel. Hij had een stamceltransplantatie ondergaan. ‘Binnenkort heb ik die rolstoel niet meer nodig’, lachte hij. Mariëlle: ‘Zo is het balletje gaan rollen. We hebben contact met hem gehouden, zijn alles gaan uitzoeken voor Richard en hebben inmiddels goedkeuring van de kliniek in Moskou. Op 15 maart a.s. staat de behandeling, die vier weken gaat duren, gepland.’

Richard wordt als het ware opnieuw opgestart. Er worden bij hem stamcellen gekweekt, geoogst en na een zware chemotherapie in volledige isolatie teruggeplaatst. Daarna volgt een lange periode van revalidatie om kracht en spieren op te bouwen. ‘Ik word opnieuw geboren’, legt Richard hoopvol uit.

 

Ik wil mijn kleinkinderen zien

 

Behandeling zelf betalen

De keuze voor deze zware behandeling was snel gemaakt. ‘Wat ik het moeilijkste vind van dit hele traject is geld vragen aan anderen. Zoals zijn dochter Leanne zegt: ‘Dit is de eerste keer in de afgelopen 22 jaar dat papa een beslissing neemt voor zichzelf.’

Een behandeling in Moskou en minimaal een jaar revalidatie kost 65.000 euro. ‘De behandeling wordt niet vergoed en dat geld hebben we eenvoudigweg niet. We zijn een crowdfunding actie gestart, dat is een manier om geld in te zamelen om mijn levensreddende behandeling te kunnen betalen. Via de Stichting Handigolf Foundation, die ik al heel lang ken, zullen de rekeningen van mijn behandeling betaald worden. Het geld dat gedoneerd wordt komt dus volledig ten goede aan mijn behandeling en de revalidatie.’

 

‘Ik heb het volste vertrouwen: deze stamceltransplantatie stopt de MS! De schade die aan mijn lichaam is toegebracht, is onherstelbaar. Maar zoals ik nu ben, ben ik gelukkig! Als ik mijn dagen goed plan en op tijd rust, kom ik een heel eind en kan ik ooit mijn kleinkinderen zien! Ik ben er 100% van overtuigd dat het gaat lukken mede dankzij uw steun!’

 

Richard, Mariëlle,
Leanne, Stef en Gijs

 

Geef en doneer!

Bekijk de persoonlijke videoboodschap van Richard en wilt u doneren of meer informatie over MS en de HSCT-behandeling ga dan naar de website: geefrichardeennieuwestart.nl

U kunt uw donatie overmaken op bankrekeningnummer:

NL37INGB0008756126 t.n.v. Stichting Handigolf Foundation o.v.v. Richard Kluwen

Scan de QR-code en ga naar www.geefrichardeennieuwestart.nl om te doneren.

 

 

 

 

 

 

Tekst: Ingrid Roets
Foto: Bas Haans

About the author

Related Posts