Teun woont samen met zijn broer Pepijn en ouders in Berkel-Enschot. Op 2-jarige leeftijd blijft de ontwikkeling van Teun achter. Na een lange en onzekere periode vol ziekenhuisbezoeken en onderzoeken kwam er na 1 ½ jaar duidelijkheid. Teun heeft Emery…

Teun woont samen met zijn broer Pepijn en ouders in Berkel-Enschot. Op 2-jarige leeftijd blijft de ontwikkeling van Teun achter. Na een lange en onzekere periode vol ziekenhuisbezoeken en onderzoeken kwam er na 1 ½ jaar duidelijkheid. Teun heeft Emery Dreifuss, een zeer zeldzame progressieve spierziekte die maar hooguit 15 mensen in Nederland hebben. 

‘Teun heeft een variant van Emery Dreifuss die maar bij 1 ander kind in Nederland bekend is, waardoor het nóg ingewikkelder wordt. Als ouders hoop je met een diagnose meer duidelijkheid te krijgen over de toekomst van je zoon. Helaas konden de artsen in Nederland ons niet veel vertellen. Daar sta je dan als ouders, machteloos, omdat niemand ons kan helpen aan informatie. Na veel zoekwerk konden we in Parijs bij een kinderneuroloog terecht die meer ervaring heeft. Bij haar kregen we richtlijnen voor preventieve behandeling en meer antwoorden op onze talloze vragen.’

Op de grote vraag of er in de toekomst, kans bestaat op een medicijn om de spierziekte te remmen of te genezen is het antwoord bikkelhard: er vindt momenteel geen onderzoek plaats en vanuit de overheid of medische wereld zal dit ook niet komen. De doelgroep is simpelweg te klein, waardoor dit voor de medische wereld en farmacie niet relevant is.

‘Dit is voor ons als ouders geen optie, wij willen dat onze zoon en andere kinderen met deze spierziekte een beter toekomst hebben. Daarom hebben wij als ouders Stichting TEUN opgezet, waarmee we geld willen inzamelen om een onderzoek te starten.’ 

Omdat het leven met een spierziekte dagelijkse topsport is, heeft de vader van Teun besloten om de marathon van Parijs te gaan lopen. ‘Dit zien we als kick-off voor acties ten behoeve van de stichting. We hopen hiermee meer bekendheid te krijgen en geld in te zamelen, zodat we uiteindelijk 500.000 euro bij elkaar krijgen. Hiermee willen we een onderzoek opstarten naar deze progressieve spierziekte.’

HELP ons mee dit bedrag te halen en
ga naar www.stichtingteun.nlen doneer!

Het zou natuurlijk geweldig zijn als mensen ook zelf een actie willen opzetten om nog meer geld in te zamelen. Voor meer info, check www.stichtingteun.nl

Stichting TEUN is opgezet door Erik Verbunt en Danielle Beaumont-Verbunt.

Tekst en foto: Stichting TEUN

Verhalenverteller Wim Verbunt vertelt over het schrijven van verhalen:

Mijn kleinzoon Teun heeft een spierziekte, in bovenstaand artikel en op de website www.stichtingteun.nl kun je daar meer over lezen.

Teun wilde graag dat ik een verhaal zou schrijven over hem als vuilnisman. Het is een leuk verhaal geworden, waarin Teun belandt in de buik van de vuilniswagen. Hij ontmoet daar Rubbish die wordt ook wel de Vuilkabouter genoemd. Klik maar snel op deze link om het verhaal te lezen. Dit verhaal is bedoeld voor kinderen vanaf groep 2.

Ik schrijf graag verhalen. Weet je wat zo leuk is: in een verhaal kan alles, daar heb je geen last van beperkingen, je kunt er held zijn of boef, prinses of piraat. Je kunt vliegen, zwemmen of gangen graven onder in de grond. ALLES KAN! Wil je dat ik ook eens voor jou een speciaal verhaal schrijf? Lees maar op de website van Teun hoe dat kan.
Opa Wim 
Verhalenverteller