Een energiestofwisselingsziekte weet jij wat dat inhoudt? Hopelijk heb je de energie om dit even te lezen! Ik ben Joris Marinus* en altijd woonachtig geweest in het mooie Berkel-Enschot. In december 2012 ben ik overleden aan een energiestofwisselingsziekte. Ik mocht…

Een energiestofwisselingsziekte weet jij wat dat inhoudt?
Hopelijk heb je de energie om dit even te lezen!

Ik ben Joris Marinus* en altijd woonachtig geweest in het mooie Berkel-Enschot. In december 2012 ben ik overleden aan een energiestofwisselingsziekte. Ik mocht slechts 2 en half jaar oud worden.
Ik kon niet eten, spelen, praten, communiceren en lopen.
Voor mij kwam het medicijn te laat maar jij kunt andere kindjes nog helpen!

Wat is dat nou een energiestofwisselingsziekte?
Iedere week worden er 1 a 2 kinderen in Nederland geboren met een energiestofwisselingsziekte. Hun batterij is half leeg, laadt niet op en loopt snel leeg. Het is een genadeloze ziekte en er is nog geen medicijn. Maar liefst de helft van de kinderen overlijdt al voor hun 10de verjaardag en 70% van deze kinderen haalt de volwassen leeftijd niet. Er is nu nog geen enkel medicijn beschikbaar.

Het onderzoek naar een medicijn is van levensbelang, daarmee komen er weer overlevingskansen voor al die kinderen en volwassenen die dat nu niet hebben.

Mont Ventoux
Mijn mama Cindy gaat in Juni 2018, in samenwerking met de stichting Join4energy, voor mij en andere kindjes/volwassenen de Mont Ventoux in Zuid-Frankrijk beklimmen en zo meer aandacht te vragen voor deze vreselijke ziekte. Je kunt haar steunen door een klein bedrag te doneren en mee te helpen aan de ontwikkeling van het medicijn.

Aandacht tijdens de Kersttocht
Mijn mama staat tijdens de kersttocht in Berkel-Enschot met een tent langs de route om aandacht te vragen voor de energiestofwisselingsziekte. Iedere bijdrage is welkom! Je kunt zowel als bedrijf of particulier een steentje bijdragen. Je kunt haar steunen door een bedrag te doneren op Join4energie-challange-deelnemers-team Joris Marinus-sponser mij. Alvast bedankt namens mij en al die kindjes voor wie het medicijn niet te laat voorkomt.

Meer informatie: cindydenissennozem@hotmail.com of bel 06-23568872.

Tekst en foto: Redactie (Bron: Cindy Marinus Denissen)